nouvelle apres noel

bonjour a tous

ça fait longtemps que j'ai pas ecris desoler, mais j'avais pas grand chose a ecrire.

Ayer j'ai passer noel avec ma famille et ça ma fait trop plaisir, j'ai eu de trop beau cadeaux et le repas etait tres bon a part l'apperitif où on a eu un ptit souci, mais dans l'ensemble je me suis regaler.

De plus j'ai admirer le calme de ma tante (qui est asser stresser quand elle reçoit du monde, meme nous), alors que la le repas n'etait pas pret, ses cadeaux pas emballer, a ce niveau là, ça fait longtemps qu'elle aurait perdu son calme, alors bravo a elle.

Le seul petit detail dans l'histoire, c'est que j'ai deourvert qu'il ne faut pas boire de l'alcool quand on pris des medicaments, surtout quand on est pas remis entierement.
J'ai eu un peu mal et je me sentais pas bien mais apres une bonne nuit de sommeil et tout aller mieux.

Lundi 29 decembre, c'est une journee assez mouvementer, RDV à 9h à necker pour mon controle d'echographie.
Dans un 1er temps notre RER C a ete annulé, donc arriver a necker a 9h30, l'avantage c'est qu'ils m'on pris tout de suite, le seul hic c'est que la machine pour faire l'electrogramme a mis 10 min avant de marcher.
Ensuite l'heure de l'echographie, tout est normal (enfin normal quand on à un coeur en mauvais etats, non je blague), le cardiologue n'a rien trouver de bizarre, j'ai juste une petite fuite, mais d'apres mon cardiolague c'est normal et que pour le moment tout va bien, mais long terme il ne sait pas.
Il m'a appris que les veines de mon foie avaient gonfler et que c'etais pour ça que depuis un bon moment j'avais envie de vomir, donc d'autre medicament, qui vont me donner envie d'aller faire pipi pour que mon foie diminue, en tout cas pour le moment je n'est pas envie de vomir donc ça veux dire que c'est bon signe, le souci c'est que j'ai l'habitude de manger tres salee et donc là je suis obliger de manger moins de sel et c'est trop la galere.

Ensuite retour a la maison, ma soeur malade (debut de gastro, qui est passer aujourd'hui, bizarrement, lol), RDv chez lz kine pour faire de la kine respiratoire, duree de la seance 20 min, ensuite avec ma mere on est allee a l'agora pour commander mon repas pour le jour de l'an, chercher un pantalon a mon pere, et faire des magasins d'habits sans rien aheter, t'es trop forte maman je t'amire.

et fin de soiree toute calme, j'ai regarder une serie avec mon pere, et pis dodo.

voila ma super semaine et ma super journee de lundi.

en tout cas je vous souhaite de bonne fete de fin d'annee et je vous fait pleins de bizoux

Céline

1ere sortie

bonjour a tous

Desoler pour le manque de nouvelles sur le blog, mais comme on me la si souvent repeter les journee ce resemble, donc forcement pas de nouvelles souvent.

ça va de mieux en mieux le seul endroit ou j'ai mal c'est au dos et quand j'eternue j'ai encors un peu mal mais sinon tout va bien.

Hier apres midi, j'ai fais ma 1ere grande sortie, et oui je suis allee voir ma grand-mere, mon oncle et mon cousin, avec ma mere, ça ne ma pas trop fatiguer le seul hic c'est quand on est rentree c'etait de monter les 3 etages pour arriver chez moi, la ça ma "tuee", j'en pouvais plus, mais j'etais contente de ma sortie.

Avant de rentree chez moi, j'avais demander a ma mere si on pouvais passer à mon travail, et on y est passer. ça ma fais du bien de les voir, au moins je suis sortie de chez moi, car en ce moment c'est la misere.

Et oui comme tout les ans à la meme periode, il arrive une tuille chez mes parents et cette annee, pour les fetes de noel, mes parents n'ont plus de chambre, il y a eu une "petite" fuite (en faite c'etait une inondation) dans leur chambre, donc pour leur vacances en bonne humeur c'est rater et c'est bien domage.

Voila pour les nouvelles de la semaine.
Ba si je ne donne pas de nouvelle avant noel, je vous souhaite un joyeux noel.

bizoux a tous
Céline

de retour

bonsoir a tous

je vais bien, je suis vivante (je blague), j'ai encore quelques douleur mas dans l'ensemble ça va beaucoup mieux.

Ayer je suis enfin de retour chez moi, apres quelques jours a arceler les infermieres et les internets pour savoir quand est ce que je rentrerai chez moi, on ma donner la bonne nouvelle ce matin.

Mais avant de partir il fallait que je fasse encore quelques examens (echographie, electrograme), et m'enlever les 3 derniers fils et les 2 dernieres agraphes (et oui j'ai eu des agraphes), et j'etais prete à partir.

Le medecin qui ma annoncer la bonne nouvelle ce matin ma donner quelques consignes avant de partir, et pis voila j'avais plus qu'a attendre mon pere et bultin de sorti, et me voila partie de l'hopital.

Avant d'arriver a la maison on a eu une petite peripetie (avec mon pere), on va la pharmacie et en sortant mon pere voulais que je l'attende a la maison, afin qu'il aille chercher mes affaires mais il me pose la question qui tue " où j'ai mis les clefs de la maison?" et apres quelques secondes de reflexions il me dit "je les ai laisser dans la voiture avec le bipe", donc imposible de rentrer à la maison, enfin de compte il est parti voir une locataire qui lui a prete ses clefs.

Et me voila enfin chez moi, j'etais trop contente.

Je voudrai tous vous remercier pour tous les commentaires que vous avez laisser ainsi les sms et appels que vous avez passer ça ma beaucoup tous que vous pensiez a moi comme ça.

Je ne vous donnerais pas de news tous les jours car mes journees seront un peux de la routines mais de temps en temps, pour dire comment je vais, si j'ai encore mal....

Encore un peu de patience

Ben, ce n'était pas pour aujourd'hui, finalement, le grand retour au foyer de la fille prodigue. J'ai eu beaucoup de mal à pouvoir voir un interne et peu de renseignements, mais il semblerait, qu'en dehors de la radio thoracique programmée pour ce matin 10h et qui n'était toujours pas effectuée quand je suis partie vers 17h30, il faut encore qu'elle passe une échographie cardiaque. Donc, sa sortie est remise à lundi ou mardi prochain. Et, même si elle apprécie de ne plus avoir d'injections, la patience n'étant pas son fort, elle commence sérieusement à piaffer. L'ordinateur portable et les DVD s'imposent pour la faire tenir quelques jours de plus...

3ème chambre pour la Miss

Un peu fatiguée par la balade d'hier, Céline a dû en accomplir une autre aujourd'hui car elle a changé de service pour passer en cardiologie - les brancardiers lui avaient bien proposé au départ de la transporter dans son lit, mais elle a préféré marcher. Suite princière que cette nouvelle chambre, avec un grand canapé et beaucoup d'espace, prête à accueillir les visiteurs du week-end, sauf que...
Elle me rappelle ce soir après que je sois rentrée à la maison pour m'annoncer qu'un médecin était passé et qu'il lui a annoncé que, comme tout va bien, elle va peut-être sortir d'ici 24 à 48h ! Eh oui, c'est peut-être bientôt sa prose que vous allez pouvoir lire ici...

Et toujours pas de pizza...

Ca y est, la question fatidique a commencé à lui brûler trop les lèvres pour qu'elle résiste à la tentation de commencer son harcèlement des internes de service : "quand est-ce que je rentre chez moi ?" Bon, ce qui semble plus d'actualité pour l'instant, ce serait plutôt un transfert du service de cardio-chirurgie au service de cardiologie (mais problème de place disponible dans ce dernier service, apparemment). Je savais bien qu'il ne fallait pas que je précise ici son numéro de chambre ! ;-)

En attendant, les 4 murs de sa chambre commençant à la lasser, et son estomac étant apparemment décidé à bien vouloir garder la nourriture qu'elle lui confie depuis deux jours, nous sommes parties bras dessus bras dessous pour une grande expédition - à petits pas, quand même - jusqu'à la cafeteria de l'hôpital où nous avons papoté comme deux grandes bavardes que nous sommes, moi devant un gobelet à peu près buvable de earl grey et elle... avalant un copieux sandwich poulet-crudités ! Non, désolée, il n'y a pas de pizzas à la cafeteria et à 17h, plus de quiche non plus. Je ne risque pas d'oublier quel menu elle souhaite pour son premier repas à la maison, parce que les obsessions culinaires de ma fille sont... réellement obsessionnelles.

Bref, elle a faim, elle râle, elle a envie de cuisiner : ma fille est bien redevenue elle-même :-)

Au revoir les nausées, bonjour le beignet

C'est une Céline bien hilare aux blagues des copains venus la voir que j'ai retrouvée, mais bien affamée aussi, après cette semaine de diète forcée. Sa conversation tournait beaucoup autour des pizzas, du foie gras et du sandwich grec dont elle avait envie (non! pas dans la même assiette!!!). Comme l'offre de la cafeteria de l'hôpital est assez limitée, elle s'est finalement contentée d'un beignet et d'un jus d'orange que je suis allée lui chercher.
En dehors de ses trois injections quotidiennes - de quoi ? elle n'a toujours pas eu la curiosité de poser la question - son traitement se limite à du doliprane.

Comment j'ai perdu mon prestige de masseuse...

Aujourd'hui, plus de stimulateur temporaire double-chambre - extraction assez douloureuse, aux dires de l'intéressée - plus d'électrodes et moins de nausées et de glaires. En plus d'être efficaces en kiné respiratoire, les kinés du service lui ont fait goûter ce que c'est qu'un VRAI massage professionnel du dos : "C'était TROP bien !!!"
Et, comme il paraît qu'il y a eu des réclamations, je vous précise les horaires de visite : entre 13h et 20h. Sa chambre est la 3.609, on y accède par les ascenceurs du hall C (en face de la cafétéria) au troisième étage.
J'ai eu droit à une protestation filiale véhémente devant mon peu de disponibilité pour préparer moi-même le foie gras de Noël, ce qui prouve bien que l'appétit revient doucement.

Spectaculaire !!!

Chaque jour, Céline est un peu plus "elle-même". Aujourd'hui, plus de perfusion, juste "reliée" par un système sans fil à un appareil dont la fonction, d'après ce que j'ai compris, est de surveiller son activité cardiaque et éventuellement de la corriger (stimulateur temporaire MEDTRONIC * si ça dit quelque chose à quelqu'un...).

Ce matin, comme ses nausées sont persistantes, il lui a été conseillé de voir si cela allait mieux sans antalgiques. Résultat : la partie de son corps qui la fait le plus souffrir, c'est son dos. Elle nous a donc réclamé d'une part, son oreiller, d'autre part, des massages. Comme nous avons eu l'occasion de revoir la même sympathique kiné qu'hier pour sa séance de kiné respiratoire, je lui ai sussuré qu'elle serait sûrement beaucoup plus compétente que moi dans ce rôle...

C'est maintenant sans problème et avec grand plaisir qu'elle peut accueillir les visites de ceux d'entre vous qui ont l'envie, le temps et la possibilité d'aller la voir - même si je continue à lui rendre visite tous les soirs, ça variera les plaisirs ;-)
pour accéder à l'hôpital

*Google ne m'a rien fait comprendre de plus - et je ne suis pas sûre d'en être d'ailleurs capable - mais m'a appris qu'on appelait ça un "stimulateur double-chambre" ou "DDD", ce qui en fera peut-être sourire quelqu'une...

Papa sourire

Aujourd'hui, j'ai retrouvé une Céline qui se lève seule en se baladant dans sa chambre avec son pied à perfusion. Elle semblait ravie de sa nouvelle robe de chambre molletonnée - je n'en reviens toujours pas d'avoir une fille aussi frileuse... - Le temps de récupération lui semble très long, à elle, toute à sa douleur, à ses nausées, mais, vu de l'extérieur, c'est prodigieux.

J'ai vu la kiné qui nous a expliqué qu'elle avait un peu d'eau dans la plèvre, ce qui explique la douleur qu'elle ressentait hier dans le dos (mais qui a disparu aujourd'hui). Sa tension et son pouls sont très bons.

Je lui ai imprimé et transmis tous les mails et commentaires du blog pour qu'elle puisse les lire, elle est en est très heureuse.

Et puis, aujourd'hui, Papa était là. Alors, pour tous ceux qui ne connaissent pas "le Barbu", c'est 50 calembours plus vaseux les uns que les autres à la minute, et le fait d'aller rendre visite à une malade dans une chambre d'hôpital ne suffira pas à le faire changer. Donc, sur la quantité, chacun en trouve toujours un à son goût, et, comme dirait mon autre fille : "même quand t'es pas drôle, ça fait rire quand même" ; ce qui m'a permis de voir enfin renaître le sourire sur les lèvres de Céline.

Retour en chambre

Ca y est, pas mal de "tuyaux" ont pu lui être enlevés aujourd'hui - il lui reste juste sa perfusion - et elle a pu regagner une chambre "normale" de l'hôpital. Elle éprouve toujours autant de douleurs, de fatigue et de nausées, et il serait préférable pour l'instant que nous restions ses seuls visiteurs (de plus, je ne suis pas sûre qu'elle ait très envie que ses amis la voient tant qu'elle n'aura pas retrouvé un aspect physique plus "présentable" : on a parfois tendance à l'oublier, mais c'est quand même une fiiiille...).
En revanche, je lui ai rendu ce soir une grande partie de sa vie en lui restituant son téléphone portable, donc textos et appels seront très certainement les bienvenus.
Merci encore de toutes vos amicales pensées, cela la réconforte.

1ère visite mais en réa encore

Céline n'est pas sortie de réanimation aujourd'hui, ce sera peut-être pour demain, mais les visites étant possibles pour les proches à partir du troisième jour, j'ai pu aller la voir cet après-midi.

Elle était en fauteuil, très fatiguée et avait très mal malgré la morphine : il faut dire que je suis arrivée juste après qu'on lui ait enlevé ses drains... Elle reçoit de l'oxygène par sonde nasale jusqu'à ce que les dosages des gaz dans le sang soient corrects.

Elle était très touchée de tous les messages de sympathie que je lui ai transmis et je l'ai même fait pleurer de bonheur à cause d'une circonstance incroyable qui m'avait moi-même émue aux larmes quelques minutes avant ; dans un roman ou un film, on n'y croirait pas, mais je vous jure que je n'invente rien :
Au moment où j'entrais dans la salle d'attente du service de réanimation, je donne le nom de Céline à l'infirmière qui me demandait quel patient je venais voir. Et là, un jeune homme assis juste à côté de moi m'interpelle en me disant : "Madame, je suis le fils de Sylvie J..." Il y a presque 20 ans, nous habitions l'une à côté de l'autre, presque l'une chez l'autre, et nous élevions quasiment nos enfants ensemble. Céline et le petit frère de ce beau jeune homme auraient sans doute été officiellement fiancés s'ils n'avaient pas eu respectivement 5 et 4 ans à l'époque. Je crois que je n'ai pas donné de nouvelles à cette amie depuis 10 ou 15 ans !!! C'était trop d'émotion : sans aucune pudeur, je suis tombée dans ses bras en larmes, en lui interdisant de m'appeler "Madame", devant les yeux éberlués de sa grand-mère et des autres personnes présentes dans la salle d'attente.

retour en chambre prévu aujourd'hui

Hier après-midi, plus de cardio-toniques, et retour en chambre prévu pour aujourd'hui. Je passe à l'hôpital cet après-midi, et j'essaierai de venir vous redire ici-même dès que possible si son état lui permet de recevoir visites ou appels téléphoniques. Je lui transmettrai bien sûr tous vos messages, même ceux qui sont arrivés par téléphone. Désolée pour la brièveté des nouvelles, mais ma livebox vient de me lâcher, ce qui n'est, somme toute, qu'un problème très accessoire dans les circonstances actuelles... même dans une famille de net-addicts !

1er jour de réa

Bonsoir,

De très bonnes nouvelles par téléphone :
Le Professeur Latrémouille l'a trouvée "très tonique" ;-). Elle était déjà extubée - c'est-à-dire sans respiration artificielle - en début d'après-midi. On lui administre des cardio-toniques et je dois rappeler demain pour savoir si elle regagne sa chambre ou si elle reste encore un peu en service de réanimation. Belle récupération, belle rage de vivre et de guérir, ma fille :-)))

Premières nouvelles du bloc

Céline vient tout juste de sortir du bloc opératoire après 10 heures d'intervention. Il y a eu un problème d'insuffisance respiratoire, due à une communication entre les deux oreillettes qui n'avait jamais inquiété personne jusqu'à présent et les chirurgiens ont dû arrêter à nouveau le coeur et ré-intervenir pour résoudre ce problème.
La bonne nouvelle, c'est qu'ils ont pu conserver son anneau pulmonaire et que ce devrait donc être sa dernière intervention : pas de valve artificielle à changer régulièrement.
Merci à tous pour toutes les pensées que vous avez eues pour elle en cette longue journée.

Accueil à Pompidou

Nous avons accompagné Céline en délégation familiale, cet après-midi, son père, sa soeur et moi-même. Nous avons eu le plaisir d'avoir affaire à un personnel chaleureux et disponible, qui a anticipé les nombreuses questions que nous nous posions encore.

Elle rentrera au bloc opératoire demain après-midi vers 13h. L'opération doit prendre environ 4 à 5h et nous devrions pouvoir appeler le service de réanimation pour savoir comment cela s'est déroulé dans la soirée.

Il est ensuite prévu un séjour de 24 à 48h en réanimation où les visites ne seront pas possibles, même pour nous. Dès qu'il sera possible d'aller la voir, je communiquerai ici le numéro de sa chambre pour ceux qui pourraient se déplacer sur Paris.

Ce soir et demain matin, il est encore possible de la joindre par téléphone au 01.56.09.46.89, numéro qu'elle conservera quand elle retournera dans sa chambre après la réa - même si elle change de chambre, ce qui a l'air d'être prévu. Cependant, je viens de l'appeler, et si elle affiche toujours un bel optimisme, elle semble un peu "shootée" par la pré-médication qu'on vient de lui administrer.

En dehors des menus, qui sont pour l'instant sa principale préoccupation, une seule ombre - de taille pour ma net-addict de fille - dans ce bel hôpital tout moderne : pas de connexion wi-fi possible dans les chambres :-((( J'espère que sa collection de DVD suffira à lui faire passer le temps...

Report de date

Appel de l'hôpital aujourd'hui : finalement, ce ne sera pas mercredi 26 novembre, mais seulement lundi 1er décembre que Céline sera opérée. C'est un peu pénible quand on prend ses dispositions et qu'on s'est préparé mentalement à une échéance, mais, comme de toutes façons, nous n'avons pas le choix - c'était ça ou repousser au mois de janvier - il ne sert à rien de pester.

Un peu de technique pour ceux que ça intéresse

Céline est née atteinte d'une cardiopathie congénitale assez rare, appelée Tétralogie de Fallot ou dans le langage courant "maladie bleue". Cette maladie provoque des cyanoses, et, sans opération chirurgicale, elle laisse aux enfants qui en sont atteints une espérance de vie d'une dizaine d'années. Elle associe plusieurs malformations du coeur. Céline a été opérée à l'âge de neuf mois pour réparer deux d'entre elles : la communication inter-ventriculaire et la mauvaise position de l'aorte.

Cependant, son anneau pulmonaire n'a pas été sectionné, et elle a très bien toléré la sténose, au prix d'un souffle au coeur suffisamment fort pour qu'il en soit pas nécessaire d'un stéthoscope pour l'entendre. Elle était même plutôt sportive quand elle était petite, avant que sa vie professionnelle lui fasse abandonner toute activité dans ce domaine.

Dès son plus jeune âge, le cardiologue qui la suivait nous avait informés de la perspective de la ré-opérer pour lever le rétrécissement au niveau de l'anneau pulmonaire. Cependant, il y a un an et demi, l'équipe de Necker a tenté un cathétérisme pour lui éviter cette deuxième opération à coeur ouvert, en essayant d'introduire un ballonnet et de le gonfler pour élargir son anneau pulmonaire.

Cela ne s'est pas révélé possible, et Céline ayant fait deux malaises tachycardiques cette année, il a été décidé de l'opérer sans attendre davantage, pour ne pas fatiguer inutilement son coeur qui doit compenser la sténose pulmonaire. Le professeur Raisky, chirurgien de Necker qui va l'opérer a été on ne peut plus clair : "ou on vous opère dans les six mois, ou vous allez mourir".

Deux possibilités existent, qui ne seront mesurables que lors de l'intervention : soit on doit effectivement lui sectionner l'anneau pulmonaire et donc lui poser une valve artificielle - pour éviter les fuites - soit il suffit de lever les sténoses qui se situent au-dessus et au-dessous de l'anneau ; dans ce dernier cas, elle devrait être tranquille, avec un simple suivi de contrôle cardiologique annuel ; dans le premier, la valve devra être changée tous les 15 ou 20 ans.
Le professeur Latrémouille, chirurgien de l'hôpital Pompidou qui va opérer avec le professeur Raisky, nous a laissé entendre que le remplacement de la valve pouvait se faire aujourd'hui grâce à un cathétérisme et ne nécessitait plus forcément une nouvelle opération à coeur ouvert.

Date de l'intervention

C'est le mardi 25 novembre à 14h30 que Céline rentrera à l'hôpital Georges Pompidou pour se faire opérer. Ce blog est là pour vous permettre d'avoir de ses nouvelles au jour le jour, savoir quand elle sera en mesure de recevoir la visite de ceux qui le souhaitent.